Türkiye genelinde sayıları binleri bulan SMA (Spinal Müsküler Atrofi) ve DMD (Duchenne Müsküler Distrofi) hastası çocuklar için tedavi süreci zorluğunu koruyor. Geçtiğimiz haftalarda Meclis’e gelen Sosyal Hizmetler Kanunu değişiklik yaşansa da ama SMA ve DMD’li çocukların kaderi değişmedi.
DEM Parti Şanlıurfa Milletvekili Ferit Şenyaşar, TBMM’de yaptığı konuşmada sağlık hakkının ertelenemeyecek bir sorumluluk olduğunun vurgusunu yaparak her çocuğun tedavi güvencesine sahip olması gerektiğini ifade etti.
TEDAVİYE ERİŞİMDEKİ ENGELLER VE AİLELERİN ÇAĞRISI
Genetik kaynaklı bu hastalıkların tedavisinin mümkün olduğunu ancak yüksek maliyetler nedeniyle ailelerin çıkmaza girdiğini hatırlatan Şenyaşar,
“SMA’lı çocuklar bu ülkenin kanayan yarasıdır. SMA ve DMD tedavisi mümkün olan genetik hastalıklardır. Ülkede binlerce SMA ve DMD hastası çocuk vardır. Anneler ve babalar çocuklarını yaşatmak için sokakta, sosyal medyada yardım topluyorlar. ‘Ben çocuğumu kaybetmek istemiyorum’ feryatlarına neden aldırış edilmiyor” dedi.
ÖLÜM KADER DEĞİL SİSTEMSEL BİR SORUN
SMA ve DMD hastası çocukların durumunu "ülkenin kanayan yarası" olarak tanımlayan Milletvekili Şenyaşar,
“SMA’lı hasta çocuklar annelerinin gözü önünde günden güne eriyorlar. Tedavi haktır, devlet çocuklarının tedavisi için ‘paramız yok’ diyemez. Eğer devlet böyle bir cümle kullanıyorsa bu acizliğin göstergesidir. SMA ve DMD hastalarının ölümü kader değildir. Bir anne sesini yetkililere duyurmak istiyor ve biz de buradan annenin sesini dinliyoruz” ifadelerine yer verdi.
