URFANATİK-Şanlıurfa’nın Haliliye ilçesinde yaşayan Akbaş ailesi, henüz birkaç aylık olan kızları Elif Derya’nın hayatta kalabilmesi için umut arıyor. 3 Şubat 2025 tarihinde dünyaya gelen Elif Derya’ya, doğumdan sadece 8 gün sonra topuk kanı testiyle SMA Tip-1 (Spinal Müsküler Atrofi) teşhisi konuldu.
SMA Tip-1, bebeklerde görülen ve tedavi edilmediği takdirde ölümcül seyreden genetik bir kas hastalığı. Elif Derya’nın hastalığın etkilerini azaltabilmesi için belirli aralıklarla Spinraza adlı ilacı alması gerekiyor. Ancak bu ilaç yalnızca hastalığın ilerlemesini yavaşlatabiliyor; tamamen durduramıyor.
Elif Derya’nın hayata tutunabilmesi için tek dozluk ve yurt dışında uygulanan Zolgensma adlı gen tedavisine ihtiyacı var. Bu tedavi, SMA hastalığının ilerlemesini durdurarak minik Elif’in sağlıklı bir birey olarak yaşamını sürdürebilmesi için olanak sağlayacak.
Ev hanımı olan anne Anzeliha ve telekomünikasyon saha personeli olarak çalışan baba İsmail Akbaş, kızlarının sağlığına kavuşabilmesi için Valilik onaylı bir kampanya başlattı. Aile, yetkililerin ve hayırsever vatandaşların desteğiyle Elif Derya’yı hayata bağlayacak bu tedaviye bir an önce ulaşmayı umut ediyor.
Urfanatik mikrofonlarına konuşan ve gözyaşlarına boğulan anne Anzeliha, herkesin desteğiyle bu zorlu mücadelenin üstesinden gelebileceklerini belirtiyor.
“KIZIM TOPRAK KOKSUN İSTEMİYORUM”
Tedaviye geç kalmak istemediğini belirten anne Anzeliha; “ Ben kızıma geç kalmak istemiyorum. Kızımın yaşamasını istiyorum, süt kokan kızım toprak koksun istemiyorum. O yüzden desteklerinizi bekliyorum. Lütfen sesimizi duyun, duyurun. Kızımın her gün gözümün önünde erimesine, acı çekmesine dayanamıyorum.
Sağlık Bakanlığı’ndan ve tüm yetkililerden bize destek olmalarını istiyorum. Kızımın tedavisi için gereken tutar çok fazla biz sürekli çalışıyor olmamıza rağmen denkleştiremeyeceğimiz bir tutar. Kızımın bu hastalıktan tamamen kurtulması için herkesten destek bekliyorum” ifadelerinde bulunarak yetkililerden ve vatandaşlardan destek bekledikLerini aktardı.
