URFANATİK- Şanlıurfa’nın Haliliye İlçesinde yaşayan Türker ailesi, henüz 2 yaşında olan oğulları Batuhan’ın diğer çocuklar gibi hayatta kalabilmesi için tüm Türkiye’den destek bekliyor. 15 Mayıs 2023 tarihinde dünyaya gelen Batuhan Türker’e, doğduktan 17 ay sonra DMD Kas Hastası teşhisi konuldu.
Normalde sadece erkek çocuklarını etkileyen genetik geçişli bir hastalık olan DMD hastalığı, erkeklerde X kromozomunda yer alan distrofin adlı proteinin eksikliğinden kaynaklanan iskelet ve kalp kası kaybına neden olabiliyor.
Bu hastalık kas liflerinin parçalanmasına neden olan distrofin proteinin mutasyona uğraması sonucunda ortaya çıkıyor.
Minik Batuhan Türker’de ilerleyici ve hatta ölümcül bir kas hatalığı olan DMD ile mücadele ediyor. 2 yaşındaki minik Batuhan hızla ilerleyen hastalığı nedeniyle tedavi olmazsa yürüme yetisini dahi kaybedecek.
“2 YAŞINDA DMD KAS HASTASI, BATUHAN’A AZ ÇOK DEMEDEN DESTEK OLALIM”
İki tane çocuğunun olduğunu ifade eden Sibel Türker,
“Batuhan şuan 2 yaşında DMD Kas Hastası, Batuhan 17 aylık iken erken teşhis sayesinde bu hastalığı öğrendik. Şanlıurfa Valiliği tarafından başlatılmış bir yardım kampanyamız var. Kampanyamız Mart başında başladı ve hala yüzde 1’lik dilimdeyiz.
Batuhan 3 yaşına geldiğinde biz yurt dışına gittiğimizde gen terapisi alabilirse diğer çocuklar gibi koşup oynayabilecek en azından yatalak olmayacak. Fakat bu gen terapisi Batuhan’ın hastalığını durdurabilecek. Hayatı boyunca ilaç kullanmak zorunda kalacak.
DMD Kas Hastalığı normalde sadece erkek çocukları etkileyen genetik geçişli bir hastalık. Anne karnında mutasyona uğrayarak Batuhan’da bu hastalık gelişmiş, eğer Batuhan gen terapisini almazsa 4 yaşından sonra yürüme güçlüğü, merdiven çıkamayacak.
8-9’lu yaşlarda parmak ucaları 10’lu yaşlarında tekerlekli sandalye 18- 19 yaşlarında ise hayata gözlerini yumacak” dedi.
“MADDİ İMKANLARDAN DOLAYI BEN OĞLUMU KAYBETMEK İSTEMİYORUM”
Sibel Türker, konuşmasının devamında ise şu ifadelerde bulundu:
“ Valilik tarafından başlatılmış bir kampanyamız bulunmakta başta Şanlıurfa halkı olmak üzere her kesin maddi ve manevi desteğine ihtiyacımız var. Tüm Türkiye’ye sesleniyorum maddi imkanlardan dolayı ben oğlumu kaybetmek istemiyorum.
Ben çocuğumu gen terapisi tedavisini yaptırabilirsem çocuğumda diğer çocuklar gibi koşup oynayabilecek. İlk başta annelere seslenmek istiyorum anneler benim elimden tutarsa ben çocuğumu kurtarabilirim.
Az çok demeden destek olalım destekleriniz 2 yaşındaki bir çocuğun hayatını kurtaracak. İnsanlar bu tür olaylara bizim başımıza gelmez diyorlar. Bende öyle düşünüyordum ben bu hastalığı ilk öğrendiğimde ne yapacağımı bilmiyordum.
Etrafınızda hasta insanlar olur ne olur bu tarz konularda duyarlı olalım gerçekten onların bize ihtiyacı var. Şuan oğlum çok küçük hiçbir şey anlamıyor eğer tedavi olabilirse normal bir çocuk gibi olabilecek” ifadelerinde bulundu.
