Minik Alara fitre ve zekatlarınıza talip: Tedavisi için süreç daralıyor

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip1 hastası olan yaklaşık 2 yaşındaki Alara Şahbaz’ın tedavisi için gereken paranın büyük bir kısmı toplanırken kalan kısmi için aile fitre ve zekat vereceklere seslendi.

+1
Haber albümü için resme tıklayın

Şanlıurfa’da yaşayan SMA Tip1 hastası Alara Şanbaz’ın yaşam mücadelesi devam ediyor. Ülkemizde SMA hastası çocuklardan biri olan yaklaşık 2 yaşındaki Alara bebeğin tedavisi için gerekli olan 1 milyon 800 Euro'nun %60'ı toplanırken, kalan kısmı için aile hayırseverlerden destek bekliyor.

Alara bebeğin tedavi süreci için kısa bir zaman kalırken, ilaç için dünya çapında başlatılan kampanyalarda hala yeterli miktarda paraya ulaşılamadı. Aile hayırseverlerden gelen desteklerle 1.080.165 Euro toplarken geri kalan para için fitre ve zekat verecekler insanlardan destek bekliyor. 

"Fitre ve zekatlarınızla Alara'ya umut olabilirsiniz" diyerek Ramazan ayında böyle bir hayır işlemek isteyenlere seslenen Alara'nın anne ve babası evlatlarının tedavisi için kalan parayı bu şekilde toplamaya çalışıyor. Sosyal medya hesaplarından Alara için birçok paylaşım yapılırken, tedavisi için kalan sürede daralıyor. 

"ÖLÜMCÜL KAS HASTALIĞI"

Daha önce Urfanatik mikrofonlarına kızının hastalığı ile ilgili bilgi veren anne Güler Şahbaz şu ifadelere yer vermişti; “Şanlıurfa’da Tarih Öğretmenliği yapıyorum. Kızımın rahatsızlığı ve başlattığımız kampanya için mesleğime ara verdim.  Benim kızım SMA Tip 1 hastası ve ben bu hastalıktan bahsetmek istiyorum. Bu hastalığın Türkçesi ölümcül kas hastalığı demek. Çocuklarımız tedavi olmadıkları zaman biz bu hastalık nedeni ile çocuklarımız kaybediyoruz. Şuanda Türkiye’de aldığımız bir tedavi var. Kullandığımız ilacın dört dozunu tamamen SGK kapsamında alabiliyoruz.  Çocuğumuzun yaşayabilmesi için bu ilacı da ömür boyu almamız gerekiyor. Biz bu ilacımızın tedavide garantisi olmadığı için ve sadece yüzde 15 etkili olmasından dolayı Amerika'daki tedaviye ulaşmak istiyoruz. Bu ilaçla 60 dakikalık bir süre içerisinde gerçekleşen bir tedavidir. Sadece damar yolu açılıyor. Alara’nın şuanda hastalığından dolayı SMA N geni eksik, SMA 1 geni yapay olarak enjekte ediliyor. Alara bu tedaviyi aldığında hastalığı kalıcı olarak duruyor ve kas erimesi artık bitiyor. Bu tedaviden sonra bizim ilaç almamıza gerek kalmıyor. Zaten ilaçta yüzde 90 etkili oluyor” 

ALARA'YA DESTEK VERMEK İÇİN TIKLAYIN

25 Nis 2021 - 11:37 Şanliurfa- Yaşam

urfanatik.com son bir ayda 1.084.632 kez ziyaret edildi.


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Urfanatik Gazetesi Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Urfanatik Gazetesi hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA) tarafından servis edilen tüm haberler Urfanatik Gazetesi editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Urfanatik Gazetesi değil haberi geçen ajanstır.




Anket Elektrik faturanız ne kadar geliyor?