Urfa'dan umut arıyorlar: Minik Alara için zaman daralıyor

Şanlıurfa’da SMA Tip1 hastası Alara Şanbaz’ın yaşam mücadelesi sürüyor. Şanlıurfa’da 18 aylık Alara bebeğin tedavisi için 2 milyon 100 bin Euro Türk lirası gerekiyor. Alara bebeğin tedavi süreci için  kısıtlı bir süreye yaklaşırken, ilaç için dünya çapında başlatılan kampanyalarda hala yeterli miktarda paraya ulaşılamadı. Çocuğunun tedavisi için sesini duyurmaya çalışan anne Güler Şahbaz, hayırseverlerden ilaç parası için yardım bekliyor.

“TEDAVİ İÇİN 2 MİLYON 100 BİN EURO TÜRK LİRASI GEREKİYOR”

 Bebeğinin yaşaması için başlatılan kampanyalara destek verilmesini istediğini belirten anne Güler Şahbaz şu sözlere yer verdi:  “Şanlıurfa’da Tarih Öğretmenliği yapıyorum. Kızımın rahatsızlığı ve başlattığımız kampanya için mesleğime ara verdim.  Benim kızım SMA Tip 1 hastası ve ben bu hastalıktan bahsetmek istiyorum. Bu hastalığın Türkçesi ölümcül kas hastalığı demek. Çocuklarımız tedavi olmadıkları zaman biz bu hastalık nedeni ile çocuklarımız kaybediyoruz. Şuanda Türkiye’de aldığımız bir tedavi var. Kullandığımız ilacın dört dozunu tamamen SGK kapsamında alabiliyoruz.  Çocuğumuzun yaşayabilmesi için bu ilacıda ömür boyu almamız gerekiyor. Biz bu ilacımızın tedavide garantisi olmadığı için ve sadece yüzde 15 etkili olmasından dolayı Amerika'daki tedaviye ulaşmak istiyoruz. Bu ilaçla 60 dakikalık bir süre içerisinde gerçekleşen bir tedavidir. Sadece damar yolu açılıyor. Alara’nın şuanda hastalığından dolayı SMA N geni eksik, SMA 1 geni yapay olarak enjekte ediliyor. Alara bu tedaviyi aldığında hastalığı kalıcı olarak duruyor ve kas erimesi artık bitiyor. Bu tedaviden sonra bizim ilaç almamıza gerek kalmıyor. Zaten ilaçta yüzde 90 etkili oluyor” sözlerine yer verdi.

“BEBEĞİMİ KAYBETMEK İSTEMİYORUM”

Alar’nın yaşaması için Amerika'daki ilacı almaları gerektiğini belirten Şahbaz, “ İlaç iki yaşın altındaki çocuklara uygulanıyor. Şuanda Alara, 18 buçuk aylık ve bizim nisan ayına kadar süremiz var. Biz hastanelerle görüştüğümüz zaman bize dediler ki nisan ayı geldiğinde biz parayı hesabımızda görmek istiyoruz yoksa tedavi şansınızı kaybediyorsunuz dediler. Yani biz nisan ayına kadar yeterli parayı toplayamasak Amerika'daki tedavi şansımızı kaybediyoruz. Şuanda tedavi için toplamamız gereken miktarı 2 milyon 100 bin Euro toplamamız gerekiyor. Şuanda ise dünya çapında başlattığımız kampanyada bu paranın sadece yüzde 7’sini toplayabildik. Bizim şuanda 2 milyon 100 bin Euro ihtiyacımız var. Bunun içinde bütün hayırseverlerimize çağrıda bulunmak istiyorum. Bütün ünlülerimiz, iş adamlarımıza, bütün halkımıza herkesin bize yardımcı olmasını istiyorum. Çünkü çocuğumu kaybetmek istemiyorum. Zamanımız çok kısıtlı nisan ayına kadar az bir süremiz kaldı. Süremiz dolmadan bu parayı toplamamız gerekiyor. Bu konuda halkımızın yardımlarını bekliyorum” ifadelerini kullandı.

Alara bebeğe destek kampanyaya destek için linki tıklayın: https://www.instagram.com/sma.alara.tip1/?igshid=14o0iowvc17n8