Ölümcül hastalığa yakalanan Ali bebek tedavi olamazsa ölebilir!

Şanlıurfa'da, SMA hastası Ali bebek için sosyal medyadan yardım kampanyası başlatıldı. Tedavisi için yaklaşık 2 buçuk milyon dolar gerektiği ifade eden çaresiz aile, masrafları kermes düzenleyerek karşılamak istiyor. Çaresiz anne, şırınga yardımıyla süt içen bebeği için "Ben de çocuğum göğsümde uyusun, sütümü içsin istiyorum" diyor. Doktorlar, gereken gen tedavisini olamazsa Ali bebek için 2 yıl ömür biçiyor.

+2
Video için play'e tıklayın

Geçtiğimiz yıl dünya evine giren Ahmet ile Edanur Zencir çiftinin, iki ay bir bebekleri doğdu. Aile, bebeklerinin hareket kabiliyetinde bir zayıflık olduğunu fark etti. Öyle ki, anne sütünü bile emmekte zorlanan Ali bebek, muayene için doktora götürüldü ve ölümcül bir kas hastalığına yakalandığı anlaşıldı. 2 aylık Ali'ye, ender rastlanan spinal musküler atrofi, yani bilinen adıyla SMA teşhisi konuldu. Bebek tedavi altına alındı ancak kalıcı bir tedavi için gereken masraf aileyi aşıyor.

İLACI 2 MİLYON 400 BİN DOLAR

SMA hastalığının Amerika'da tedavi edilebildiğini söyleyen anne Edanur Beyaz Zencir, "2 milyon 400 bin dolarlık bir ilacı var ve ülkemiz henüz bunu karşılamıyor. Ailesi olarak bizim bunu Ali'ye ulaştırabilmemiz çok zor ama hemşerilerim bana destek olursa Ali'yi beraber yaşatabileceğimize inanıyorum" dedi.

SOSYAL MEDYADAN KAMPANYA BAŞLATTI

SMA'nın birden farklı çeşitleri bulunuyor. Ali Zencir'e teşhisi konulan tür, SMA tip 1 olarak adlandırılıyor. Ailenin ekonomik imkanlarının yetersiz olması nedeniyle Büşra Beyaz, yeğeni Ali için sosyal medyadan yardım kampanyası başlattı. 'Ali'ye nefes ol' kampanyasından umutlu olan Beyaz, şunları söyledi: "SMA Tip 1 hastalığının tedavisi ülkemizde olmayan bir hastalık gibi görünse de Sağlık Bakanlığınca tanınan bir ilacı var Spinraza. Bu ilaç sadece solunum desteği verdiği için şuanda tedavi olarak görülmüyor ama Amerika'da Çin'in kabul ettiği ve diğer Avrupa Devletlerin şuanda tedavi olarak kabul ettiği Zolgensma denilen kas tedavisi var. Bunun için bir yardım kampanyası başlatmak istedim ve en azında biz taşıyıcıydık ben de kız kardeşimde. Başka bir taşıyıcı ile denk geldiğimizde bebeğin SMA Tip 1 hastalığı olduğunu yeni öğrendik ve farkındalık yaratmak adına kampanya başlattık. Yeğenimin ilaca ulaşması için kampanyayı sürdürmeye devam ediyoruz."

Beyaz, belediyenin kendilerine mama ve bez desteği verdiğini ancak buna ihtiyaçları olmadığını vurgulayarak "Bizim kermesler kurmaya ihtiyacımız var" diye konuştu.

Doktorlar, gen tedavisini olmadığı taktirde Ali bebeğe 2 yıl ömür biçiyorlar.

HABER: Ali Güzel / Ahmet Durmuş

26 Eki 2020 - 14:14 - Turizm

urfanatik.com son bir ayda 1.547.204 kez ziyaret edildi.


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Urfanatik Gazetesi Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Urfanatik Gazetesi hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA) tarafından servis edilen tüm haberler Urfanatik Gazetesi editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Urfanatik Gazetesi değil haberi geçen ajanstır.

01

Kineba - Ulan Amerika {YAHUDİ'NİN)Dini imanı para bir hastaligin tedavisi ilacı 2.5 milyon dolar olurmu. Vicdansız kâfirler.nerede insanlik

Yanıtla . 5Beğen . 0Beğenme 26 Ekim 14:29


ŞANLIURFA ŞEHİR MARKALARI

Markanız 1 yıl boyunca, Urfanatik'te, bu alanda! Arayın...

+90 (532) 175 0403
Reklam bilgi


Anket Şanlıurfa'nın en güzel yemeğini seçiyoruz