Milyonda bir rastlanan hastalığı var ama…

Hastalıktır gelir geçer derler fakat kimi hastalık vardır ne teşhis konulur nede tedavisi mümkün. İşte bir örneği Şanlıurfa'da 26 Yaşındaki

d.elif
Haber albümü için resme tıklayın

Gazetemize hayatı boyunca yaşadıkları sorunları, çaresizliği anlatan Mehmet Şükrü Şeker, 24 yaşındayım herkes gibi mutlu bir yuva kurmak istiyorum ama hastalığım buna engel oluyor. Cumhurbaşkanımızdan, Başbakanımızdan, Bakan Faruk Çelik’ten ve Valimizden yardım bekliyorum tedavim için, diyerek duygularını paylaştı.

TERBEZİ

HASTALIĞI NE ZAMAN BELLİ OLDU, NE ZAMAN FARK ETTİN VE BUNU BİLİNCE NE YAPTIN?

Ben Şanlıurfa’da doğdum ve yüksek ateş nedeniyle doktorlar beni Diyarbakır’a sevk etti. Burada doktorlar tarafından teşhis konulmayınca bu defa Adana SSK hastanesine sevkim yapıldı. Burada yaklaşık 3 ay boyunca tektik ve tahlillerin yanı sıra vücudumdan parçalar alındı. Buradan da sonuç çıkmayınca Adana Balcalı hastanesine babam götürdü. Yine burada teşhis konulması için yaklaşık 3 ay hastanede yattım ve sonuç olarak teşhisim “

EKTODERMAL DİSPLAZİ

” ter bezim olmadığı ortaya çıktı. Ben doğuştan bu hastalığa yakalandığım için çok üzüntülüyüm çünkü Milyonda bir görülen ve tedavisi mümkün olmayan bir hastalıkmış.

BU HASTALIK, SENDE NE GİBİ RAHATSIZLIK OLUŞMASINA NEDEN OLUYOR?

Benim en çok yaz aylarında bu hastalıktan dolayı çok ama çok zorluk yaşıyorum. Çünkü Bende ter bezi olmadığından dolayı terleyemiyorum. Dışarı çıkınca aşırı sıcak olduğundan en fazla yarım saat kalıyorum fazla kalınca hemen bayılıyorum. Bu nedenle dışarı çıkmıyorum, çalışamıyordum, rahat bir şekilde herkes gibi dolaşıp arkadaşlarımla oturamıyorum. Sadece gölgede ve serin bir alanda durma imkanım oluyor ama sıcakta ve güneşte kesinlikle dışarı çıkamıyorum.

ŞANLIURFA ÇOK SICAK BİR İL ÖZELLİKLE YAZ AYINDA 50 DERECE SICAKLIK VAR, BU YAZ AYINDA NASIL KENDİNİ KORUYORSUN?

Yaz mevsiminde dışarı çıkamıyorum ve çıkmıyorum. Çıktığım zaman çok sıcak diye hemen bayılıyorum ailem beni sokakta baygın buluyor veya vatandaşlar beni hastaneye kaldırıyor. Bu nedenle evde kalmam için mecbur bir durumda kalıyorum. Herkes klima karşısında serinler iken ben ter bezi hastalığı nedeniyle soğuk buz gibi suyu üzerime dökerek serinleme yöntemi buluyorum ama buda bazen sonuçsuz kalıyor. Ayrıca, herkes evde yazın üzeri açık bir şekilde damlarda ( Avluda) yatarken ben soğuk diye yerde uyuyorum. Annem ve Babam gece birkaç defa üzerime sürahi ile su dökerek sabahın olmasını bekliyorum.

BU HASTALIĞI TAŞIYORSUN, PEKİ ASKERE GİTTİN Mİ?

Askerlik yaşım geldiği zaman elimde bulunan raporlar ile birlikte babamla ben Diyarbakır Askeri hastaneye gittik. Çok istememe rağmen askerlik yapmama izin verilmedi çünkü hayati tehlikem nedeniyle çürük raporu verdiler. Tabi Askeri hastanede uzaman doktorlar da vücudumdan parça alarak tahlil yaptı ve hastalığımın tedavisinin olmadığını ve güneşte duramayacağımı tespit ettiler. Askeri hastanenin heyet günü geldiğinde ise beni muayene eden ve tahlil eden doktor burada heyete bu çocuğun güneşte bir saat durmasıyla beyin kanamasından ölme ihtimalinin yüksek olduğunu heyete açıkladı ve bana ne yazık ki çürük raporu verdiler.

ŞİMDİ 26 YAŞINDASIN, ÇALIŞIYORMUSUN, KENDİ İHTİYAÇLARINI NASIL KARŞILIYORSUN?

Bu yaşıma Allah ondan her zaman razı olsun dediğim ve dua ettiğim babam sayesinde geldim. Beni hiç çalıştırmadı ve çalıştırmaz da ama bende evde sıkılmamdan dolayı babamı ikna ettim ve İŞKUR üzerinden şimdi 9 aylık yani Toplum Yararına Çalışma Projesi kapsamında bir okulda hademe olarak başladım. Buna da babam izin vermiyordu ama benim ısrarımı ve hevesimi görünce aynı zamanda havalarda soğuk olunca beni kırmadı çalışmama izin verdi. Yine İŞKUR Müdürlüğü sağ olsun benim hastalığımı okul yetkililerine söyledi ve şimdi hademeliğini yaptığım okulda müdürler bana biraz makul davranıyor. Ama şimdi, tek düşündüğüm 9 ay sonra ben ne yapacağım? İŞKUR bana çalışmam için 9 ay bir projede istihdam sağladı ya sonra ne yapacağımı bilmiyorum.

DEVLETTEN HİÇ YARDIM ALMIYORMUSUN, 9 AY SONRA PEKİ NE YAPACAKSIN?

Şuan yaşım 26 Allah şahidimdir geldiler evde inceleme yaptılar ama bana ne aylık nede iş imkanı sundular. Bu yaşıma beni babam tırnağıyla çalışarak getirdi. Şimdi Okulda hademelik yapıyorum 9 ay sonra çıkarılacağım o zaman yine evde oturup babamın bana bakmasını bekleyeceğim.

DEVLETTEN, VALİLİKTEN, BELEDİYELERDEN NE YARDIM YAPILMASINI İSTİYORSUN?

Benim babam bugün var yarın yok, şimdi bana Allah razı olsun bakıyor fakat Allah korusun yarın ölürse ben ne yapacağım. Devletten, Cumhurbaşkanımızdan, Başbakanımızdan, Bakan Faruk Çelik’ten, Valimizden ve Belediye başkanlarımızdan bana yardımcı olup raporumun ilk olarak düzeltilmesini istiyorum. Şuan bana Milyonda bir rastlanan ve teşhisi olmayan hastalığıma yüzde 20 rapor verildi. Buda çok düşük bir oran olduğu için maaş bağlanması mümkün değil. Bu nedenle bana maaş bağlanması için herkesten yardım istiyorum. Yine benim hastalığımı göz önüne alarak daimi bir iş imkanı verilmesini istiyorum.

HAYALİN NE PEKİ?

Benim tek hayalim var, annem ve babam hayatta iken herkes gibi mutlu olmak ve evlenmek ailemin Mürvet’imi görmesini istiyorum. Birçok kez kız istendi fakat daimi bir işim olmadığı için evlenmem mümkün olmadı. Bu nedenle hayalimin gerçekleşmesi için devlet büyüklerinden bana yardımcı olmalarını istiyorum.

URFALI MİLLETVEKİLLERİNE DURUMU ANLATTINIZ MI?

Babam Müslüm Şeker ile beraber elimizdeki raporlar ile AK Parti Şanlıurfa Milletvekilleri ve Bakan Faruk Çelik’e defalarca iletişime geçerek durum anlatıldı. Her zaman tamam dediler fakat bir türlü ne aradılar, ne sordular ne de yardımcı oldular. Kendi çocukları da var, isteseler 10 dakika da bana maaş almam için rapor almama yardımcı olurlar ama yapmadılar.

BU HASTALIK PSİKOLOJİNİ HİÇ ETKİLİYOR MU?

Bunu bana sormanız bile bence hata, neden derseniz insan bu hastalık nedeniyle sürekli dışlanıyor. Ne yaparsan ne edersen hep dışlanmaya mahkumsun. Çaresi yok hastalığımın, sürekli acı çekiyorum ve ölümü bekliyorum zamansız. Defalarca intihara kalkıştım çünkü çok bunalıma girdim ve ölümü göz aldım. Yaptım da, ilaç aldım ve ölmek istedim gözümü açtığımda kendimi hastanede buldum. Allah için bana ya yardımcı olun ya da yardımcı olun.

25 Aralık 2015 - Sağlık

urfanatik.com son bir ayda 492.200 kez ziyaret edildi.


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Urfanatik Gazetesi Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Urfanatik Gazetesi hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.


ŞANLIURFA ŞEHİR MARKALARI

Markanız 1 yıl boyunca, Urfanatik'te, bu alanda! Arayın...

+90 (532) 175 0403
Reklam bilgi