Gözü yaşlı baba kızının kurtulması için yardım bekliyor!

Şanlıurfa'nın Haliliye ilçesinde yaşayan Nurettin Uluca ve Zeliha Uluca’nın 2022 yılı Mart ayında ilk çocukları Menesa Efnan dünyaya geldi.

7 aylıkken normal bir bebekler gibi hareket etmediğini fark eden Baba Nurettin ve Anne Zeliha çocuklarını Harran Üniversitesi Hastanesine götürdü. Hastanede çeşitleri testlerini yapan anne, baba Menesa Efnan bebeklerinin SMA Tip 1 hastalığına yakalandığını öğrendi.

9 aylık olan ve tedavisi için yaklaşık 35-40 milyon TL gerektiğini söyleyen Baba Nurettin Uluca, çocuklarının yaşaması için yetkililerden ve hayırseverlerden destek bekliyor.

“ZAMAN GEÇTİKÇE KIZIMIN KASLARI ERİYOR”

Zaman geçtikçe kızının kaslarının eridiğini söyleyen Baba Nurettin Uluca; “özel bir şirkette çalışıyorum menesa'nın babasıyım kızım SMA 1 Tip hastası ölümcül kas hastalığı bulunuyor. Zaman geçtikçe kızımın kasları eriyor” dedi.

“YAPTIĞIMIZ TESTLE SMA HASTASI OLDUĞUNU ÖĞRENDİK”

Yaptıkları testle kızları Menesa Efnan’ın SMA hastası olduğunu öğrendiklerini söyleyen Baba Uluca; “Melisa doğduğunda herhangi bir teşhis konulmadı herhangi bir test yapılmadı biz kendimiz devlet hastanesine götürdük çocuk doktoruna kasları yavaştı ve hiçbir şekilde hareket etmiyordu.  Yaşıtlarına göre hareket etmeyişini çocuk doktoruna söyledik zaten onlar da bizi çocuk nörolojisine yönlendirdi devlet hastanesinde kan örneği alındı ve şu an sonuçlanmadı halen biz o doktorun yönlendirmesiydi Ankara nadir tanı hastalıklar merkezine gönderdik oradan gelen sonuçlar Menesa'nın teşhisi konuldu. Şu anda da herhangi bir tedavisi bulunmuyor sadece yurt dışından gelen bir ilaç bulunuyor onun da devlet karşılamadığı için hiçbir şekilde ulaşamıyoruz herkesten yardım talep ediyoruz” diye konuştu.

“TEDAVİSİ İÇİN 35-40 MİLYON LİRA GEREKİYOR”

Kızlarının tedavisi için 35-40 milyon lira gerektiğini söyleyen baba Nurettin Uluca; “Tedavi için gerekli ücret 35-40 milyon arasında değişiyor ben de şu anda asgari ücretle çalışıyorum durumumuz kesinlikle bunu karşılamıyor tüm yardımseverlerin ve devletin yardımını bekliyoruz. Gönüllü arkadaşlarla şu an bu işi yürütüyoruz herkesten yardım bekliyoruz ki kızımız kurtulsun bu ilaç dolarla alındığı için tutara ulaşmak çok zorlaşıyor herkesin yardım etmesini bekliyoruz” diye konuştu.

“KIZIMI KAYBETMEK İSTEMİYORUM”

Son olarak kızını kaybetmek istemediğini yetkililerden ve hayırseverlerden destek beklediğini söyleyen Uluca; “Bahsedilen tutar çok yüksek biliyorum ama kızımı kaybetmek istemiyorum sürekli kas kaybı oluşuyor gün geçtikçe zorlanıyor hiçbir yerini hareket ettiremiyor, yaşıtları emekliyor şu an kızımız sadece nefes alıp verebiliyor süt içerken bile zorlanıyor, kampanyamız valilik onaylı yeni başladık herhangi bir yüzdelik şu an açıklanmadı herkesin desteğini bekliyoruz. Ben kızımı kaybetmek istemiyorum lütfen bizim sesimize kulak versinler” dedi.