banner54

URFA’DA BİLİNMEYEN HASTALIK!
AYŞE GÜLEBAK

 Amaçları sadece kendi çocuklarına olmayan ve diğer başka hasta çocuklara da yardım etmek olan ŞUPKU, burada ihtiyaç sahibi hasta ailelerine proteini ve glütensiz ürünlerin dağıtımını yaparak hasta çocukların ihtiyaçları sağlanıyor.

Urfanatik Gazetesine derneğin kurulma amacını ve hasta çocukların yaşadığı dramı anlatan ve kendi 2 çocuğu da bu hastalığı taşıyan Hakkı Çiftçi, önemli açıklamalarda bulunarak sorularımızı yanıtladı.

İLK OLARAK SİZİ TANIYABİLİR MİYİZ?

1980 Şanlıurfa doğumlu evli 3 çocuk babasıyım. Serbest meslekle uğraşıyorum.

NEDEN BU DERNEĞİ KURMAK İSTEDİNİZ?

Benim 2 çocuğum Fenilketonüri (PKU) hastalığına doğuştan yakalandı. Yaklaşık 10 yıldır çocuklarımın derdine derman aramak için Şanlıurfa, Ankara, Adana, Gaziantep, gibi illere giderek çözüm ve tedavi aramaya başladım. Bu arayış içerisinde çektiğimi bir ben birde Allah bilir. Ne kadar çalışmış olsam da bu illere giderken birçok zorluklarla karşılaştık. Baktık bu olayın gidişatı her geçen gün zorlaşıyor burada bu hastalıkları olan çocukların ailesiyle birlikte dernek kurup faaliyete geçtik.

BU DERNEĞİ KURARAK NE GİBİ FAALİYETLER YAPMAYI PLANLIYORSUNUZ?

Bu Fenilketonüri (PKU) hastalığını taşıyan çocukların çektiği zorlukları minimum seviyeye çekmek için, zor olan hayatlarını daha da kolaylaştırmak için, arayıp ta bulamadıkları protein değeri düşük ürünleri kendilerine daha kolay ulaştırmak için bu derneği kurmuş bulunmaktayız. Bu Dernekte Başkan Mustafa Çiftçi, şahsım da Başkan yardımcısı olarak toplam 7 kişilik yönetim kurulu olarak görev yapıyoruz ve Şanlıurfa’da toplam Fenilketonüri (PKU) bu hastalığı taşıyan 70 çocuğa yardımcı olmaya çalışıyoruz.

PEKİ, FENİLKETONÜRİ (PKU) BU HASTALIK NEDİR, NE GİBİ ZARARLARI VARDIR?

Fenilketonüri (PKU) kalıtsal bir metabolik bir hastalıktır. Bu hastalıkla doğan çocuklar proteinli gıdalarda bulunan Fenilalanin isimli bir amino asidi metabolize edemiyor. Sonuçta kanda ve diğer vücut sıvılarında artmış olan Fenilalanini ve onun artıkları çocuğun gelişmekte olan beynini harap eder ve ileri derecede zeka özürlü olmasına ve sinir sistemini ilgilendiren daha birçok belirtinin ortaya çıkmasına neden olur. Hayatın ilk birkaç ayı içerisinde Fenilketonüri hastalığı olan bebekleri sağlıklı bebeklerden ayıran özellikle fark edilemez.

FENİLALANİN NEDİR PEKİ?

Dışarıdan besinlerle almamız gereken vücut için gerekli olan tüm proteinlerin yapısında bulunan bir amino asittir. Fenilalanin vücutta sentez edilmediği için elzem bir amino asittir.

HASTALIĞIN BELİRTİSİ NEDİR, NASIL ANLAŞILIYOR?

Kan Fenilalanin düzeyi yüksektir, ilk aylarda fark edilmez 5 ve 6. Aylarda zeka geriliği ortaya çıkar. Büyüme ve gelişme geriliği, yürüme ve oturmada sorun, idrar ve terde küf kokusu, mikro sefali( küçük kafa yapısı) saç ve deride, gözlerde açık renk, cilt sorunları ve deri döküntüleri, aşırı hareket ve davranış bozuklukları gibi belirtiler gösterirler.

 

TEDAVİ SÜRECİ NASIL OLUYOR VE TEDAVİ ŞANLIURFA’DA VAR MI?

Erken teşhis edildiğinde Fenilketonüri (PKU) tedavi edilebilen bir hastalıktır. Günümüzde şuanda uygulanan tek tedavi tıbbi beslenme tedavisidir. Hastalığın türüne göre değişir. Diğer tedavisine yaşamın en geç 3. Haftasında başlanmalıdır. Tedavide genel ilke gıda ile alınan Fenilalanini miktarını azaltarak kan fenilalanini düzeyini normal sınırlar içinde tutmaktır. Diyet tedavisi yaşam boyu sürmelidir. Yani Fenilketonüri (PKU) bebekler doğumu izleyen ilk günlerde teşhis edilebildiğinde uygun beslenme tedavisi ve diyet tedavisi ile fenilalanini çok azaltılmış veya fenilalanini içermeyen özel ve ilaç niteliğinde mamaların kullanılmasıyla hastalığın kalıcı hasar bırakan bulguları önlenebilir ve bu çocukların zekâ gelişimleri akranlarına benzer olabilir.

BU FENİLKETONÜRİ (PKU) HASTALIĞINI YAŞAYAN ÇOCUKLARA NELER YASAK?

Süt ve süt ürünleri, yani (süt, yoğurt, ayran, cacık, peynir ve çeşitleri) bunlarla yapılan bütün besinler. Yumurta, et ve et ürünleri (kırmızı et, tavuk, balık, hindi eti, salam, sosis, sucuk, pastırma, kavurma, kabuklu deniz ürünleri, midye ve benzeri) hayvanın iç organları ( beyin, karaciğer, böbrek ve benzeri) Normal ekmek( buğday, çavdar, yulaf, mısır ekmekleri) kuru yemiş ( fındık, fıstık, leblebi, çekirdek çeşitleri, badem, ceviz) kuru baklagiller ( nohut, fasulye, mercimek, bulgur, barbunya) hazır besin olarak (kek, kurabiye, bisküvi, pasta) ve yasaklarla yapılmış besinler. Ayrıca, aspartan ve Fenilalanin içeren bütün içecek ( Cola, gazoz, vb.) ürünler yasak.

BU HASTALIKLI İNSANLARA YASAK OLAN ÜRÜNLER, HEMEN HEMEN HER EVDE SOFRALARDA BULUNUYOR. PEKİ, EVDE SİZ BUNLARI TÜKETİRKEN ÇOCUKLAR NASIL TEPKİ VERİYOR?

Çocukların yaşı biraz büyük olduğu için her şeyi anlama kavramına girmiş bulunmaktadırlar. Bu anlamda ister istemez tüketirken içimiz gidiyor. Evde et pişiremez hale geldik bu bize çok üzüntü veriyor çünkü ben yerken çocuğum bundan mahrum kalıyor sağlığı için bizde önem veriyoruz ve açık söylemek gerekirse canımız bir etli bir yemek çekerse gizlice gidip dışarda yemek zorunda kalıyoruz.

DEVLETTEN, HÜKÜMETTEN, SİYASİLERDEN, SAĞLIKÇILARDAN DAHA DOĞRUSU VATANDAŞLARDAN BEKLENTİNİZ NELERDİR?

Fenilketonüri (PKU) hastalığını taşıyan vatandaşlarımız ve çocuklarımız için gerekli olan metabolizma bölümünün ilimizde kurulması için gerekli kurum ve kuruluşlar ile temasa geçmek. Çocukların ürün yelpazelerini genişletmek amacı ile ithalatçı ve üretici firmalar ile temasa geçirilerek ürünlerin teminini sağlamak. İhtiyaç sahibi Fenilketonüri (PKU) ‘lu bireylere ürünlerin ulaştırılması için kamu kurum ve kuruluşları ile yardım severlerin desteğini almak. Diyet ve tedavi süreci ile ilgili üyeler arasındaki bilgi ve dayanışmayı pekiştirmek amacı ile toplantı, broşür, el kitapları ve seminer çalışmaları düzenlemek. Hastalıkla ilgili toplantı ve seminerler gibi tanıtıcı ve eğitici faaliyetler ile toplumda bu konuda bilinç oluşturmak Fenilketonüri (PKU) ‘lu bireylerimiz için önem arz eden ulaşılabilir bir yerde mutfak kurup onların istifadesine sunmak. Fenilketonüri (PKU)’lu bireyler ve aileleri için gezi, tiyatro, piknik ve benzeri sosyal aktivitelerle morallerini yükseltmek amaçlı programların düzenlenmesi için yetkililerin duyarlı olmaya davet ediyoruz.

Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.
Avatar
mustafa çiftçi 1 yıl önce

Haberiniz için teşekkürler ama haberi iyi okursanız birçok hata olduğunu göreceksiniz.Lütfen haber yaparken dikkat edelim.

HABERLER