Türkiye’de
SSPE
hasta sayıları her geçen gün artıyor. Özellikle Şanlıurfa’da resmi kayıtlara göre toplamda 1681 SSPE hastası bulunuyor. Yıllardır yatağa mahkûm bu hastaların ailelerinin tek istediği ise son zamanlarda yapılan ve oldukça pozitif sonuç veren kökhücre naklinin Şanlıurfa’daki SSPE hastalarına da yapılmasıdır. Kimi aile 13 yıldır bu hastalarının üzüntüleri ile eriyip gitmiş olmasına rağmen bir türlü bu hastalara tedavi bulunmamasından şikâyetçiler. Kullandıkları ilaçların artık pek etsinin olmadığı SSPE hastalarının tek tedavi yolu ise kök hücre naklinin yapılmasıdır.
Özellikle bu hasta ailelerinin en fazla sıkıntı çektiği yer ise Şanlıurfa’dır. Türkiye’de resmi kayıtlara göre toplamda bulunan hastaların 1681 tanesi Şanlıurfa’da bulunuyor. En fazla hastanın olduğu Şanlıurfa’da kök hücre nakli yapılamıyor ve bunların rutin kontrollerini yapabilecek bir Yetişkin Nöroloji uzmanı dahi bulunmuyor. Bu konuda çok mağduriyet yaşayan aileler ise bu kök hücre naklinin Şanlıurfa’da yapılmasını isteyerek bir an önce ölme eşiğinde olan çocuklarının sağlığına kavuşmasını istiyorlar.
Bu konu ile ilgili başvurmadıkları yer kalmadığını söyleyen aileler, yapılan girişimler başvurulardan herhangi bir neticenin çıkmadığını belirterek Türkiye’de günde ortalama 4 SSPE hastasının yaşamını yitirdiğini söyledi. Sağlık bakanlığının yapacağı girişimlerle İstanbul’da bu alanda hevesli ve istekli uzman Nöroloji doktorlarında olduğunu dile getiren aileler, “Biz ne para ne pul istiyoruz tek isteğimiz çocuklarımıza kök hücre naklinin yapılmasıdır” dedi. ‘
‘Sadece çocuklarımızın sağlığını istiyoruz’
SSPE hasta babası Hasan Kaplan, “2000’li yıllardan beridir hastaya böyle evde bakıyoruz. Hep böyle çaresiz bir şekilde ilaçları bakımını falan elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz. Çaresiz kalmışız devletin bize bir el atmasını istiyoruz çok zor durumdayız. Başka hiçbir şey istemiyoruz sadece sağlığımızı istiyoruz. Yani para pul mülk hiçbir şey istemiyoruz sadece sağlıklı olalım yeter bize. Devletin bize yardım etmesini istiyoruz çocuklarımız tek tek gidiyor.” dedi.
‘İstanbul’da yapılan kök hücre nakli Şanlıurfa’da yapılsın’
“Bizde artık bir babayız, anayız bir evlat yetiştirmişiz yazık günah bu çocuklara devletinde bize yardım etmesi gerekir biraz baksınlar biz elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz ama yetersiz kalıyoruz bazı yerlerde internetten oradan buradan sesimizi duyurmaya çalışıyoruz.” Diyen hasta babası Hasan Kaplan, “İstanbul’dan bu hastalık için kök hücre nakli yapılıyorsa Şanlıurfa’dan niye yapılmıyor nedeni nedir bütün hastalar Urfa ve çevresindedir yani merkezde ve ilçelerindedir. Yani benim bildiğim kadarıyla üç bine yakın çocuk bu durumdadır.” diye konuştu.
‘Artık maddi ve manevi imkânlarımızda kalmadı’
Bu durumu birçok yere ilettiklerini söyleyen baba Hasan Kaplan, “Bu durumu dile getirmek için birçok yere dilekçe ve başvuruda bulunduk ama sonuç almadık her defasında hep susarak işte böyle olacak işte şöyle olacak iyi olacak şeklinde cevaplar aldık ama bu çocuklar hep böyle teker teker gidecektir. Yani bütün Urfa’nın hastanelerini gezmişimiz ayrıca Ankara’ya geçen sene 7 kes gittim yani on iki ay içerisinde Ankara’ya yedi sefer gittim. Hacettepe hastanesine 10 gün, 15 gün arayla hep gidip geldim ama elimizde artık imkânda kalmadı eskiden kendi imkânlarımızla gidiyorduk paramızla gidiyorduk. Yani ben yedi çocuk babasıyım tek erkek olan çocuğum oda hastadır. Hangi birisine bakacağım yani artık çocuğumu hastaneye götürecek imkânım kalmadı. Yani dört beş yıl içerisinde 15-16 defa Ankara ‘ya gitmişimdir hep imkânlarımla gittim ama artık gidemiyoruz imkânım yok artık.” İfadelerini kullandı.
‘Bu hastalıktan yavrularımız kurtulsun başka bir şey istemiyoruz’
Bu hastalıkla 2010’dan beridir mücadele ettiklerini belirten Kaplan, “Yani tam yedi yıl oldu. Yani şuana kadar ne biz nede bu devlet buna herhangi bir çözüm bulamadık. Yani istediğimiz hastamızı iyileştirsin nasıl oluyorsa olsun kök hücre nakli olsun ilaçlarla tedavi etsin yani bizim için önemli olan hastamızın iyileşmesidir. Yani yeter ki bu hastalıktan kurtulalım yeterdir bize başka bir şey istemiyoruz. Yani yedi senedir böyle evde her gün onun ölümünü bekler gibiyiz artık. Yani yazık günahtır bizimde sabrımız artık kalmadı. Yani bu evlattır, evlat acısın Allah hiç kimseye vermesin dağdaki kurda kuş vermesin.” Şeklinde konuştu.
‘Kızım 13 yıldır SSPE hastasıdır’
13 yıldır SSPE hastalığına yakalanmış bir diğer hasta ise kız çocuğu. Yıllardır çaresiz bir şekilde çocuğuna baktığını söyleyen anne, “Benim SSPE kızım var ama kimse bizim bu acımızı paylaşmıyor. Bizde ne yapacağımızı bilmiyoruz çaresiz kalmışız, bizim tek isteğimiz bir an önce çocuklarımızın, ilacını bulsunlar başka elimizden gelecek bir şey yok. Hastaneler derdimize çare olmuyor çocuklarımız ellerimizde günde güne eriyip gidiyorlar, çırpına çırpına bizde artık mahvolduk. Maddi ve manevi anlamda yıprandık.” dedi
‘Tek isteğimiz bu kök hücrenin Şanlıurfa’da yapılmasıdır’
“Dediler kök hücre bizde kök hücrenin yapılmasını istiyoruz, ”diyen anne, “Ama bir tek İstanbul’da yapılıyor
,
en fazla hastanın olduğu yer Şanlıurfa olmasına rağmen bir türlü burada yapılmıyor. Neden acaba, bizde maddi imkânsızlıklardan dolayı, onu bilmiyorum ama istediğimiz bir tek şey Dünya’da en fazla Türkiye’de, Türkiye’de de en fazla SSPE hastasının bulunduğu il Şanlıurfa’dır. Neden bu tedaviler Şanlıurfa’da yapılmıyor istediğimiz tek şey tedavilerin Şanlıurfa’da olmasıdır.” Diye konuştu.
‘Çaresizlikler içinde yüzüyoruz’
“Bütün hasta ailelerin maddi sıkıntısı var hastalarımızı istediğimiz yere götüremiyoruz, ne kadar istesek ancak gücümüzün yettiği kadar yapabiliyoruz.” ifadelerini kullanan anne, “Ama maddi anlamda çok imkânsızlıklar yaşıyoruz. Biz çocuklarımızın ilacını, çocuklarımızın tedavisinin yapılmasını istiyoruz. Bizde istiyoruz çocuklarımız bizimle sofraya otursun, bizde istiyoruz bizimle gülsün eğlensin, koşsun, sokaklarda gezsin, okula gitsin ama çaresizlik içinde yüzerken, devletimizin bize sahip çıkmaması o bizim zorumuza gidiyor. Yardım istiyoruz çocuklarımızın ilacını istiyoruz.” İfadelerini kullandı.
‘Çocuklarımız ölmeden biran önce kök hücre nakli olsunlar’
13 yıldır SSPE hastalığına yakalanan kızının kullandıkları hiçbir ilacın işe yaramadığını söyleyen SSPE annesi, “Benim kızım 13 yıldır SSPE hastalığına yakalanmış, kullandıkları hiçbir ilacın faydası yok tedavi hiçbir etkisi yok. Biz gereken her yere başvuruda bulunduk, başvurmadık yer bırakmadık ama hiçbir sonuç yok alamıyoruz. Ama tek çaresi kök hücre nakliymiş tek istediğimiz ölmeden bir an önce bu kök hücre naklinin bizimde çocuklarımıza yapılmasıdır. Onunda yüzü gülsün bizimle beraber otursun bizim hakkımız değil mi ben 13 yıldır bu odaya mahkûm olmuşum, dışarı çıkamıyorum benimde hakkım değil mi Urfa’da bu hastalarla ilgilenecek hiçbir Nöroloji doktoru yoktur. Özellikle erişkin Nörolojisi yok götürdüklerimizde normal Nöroloji doktorlarıdır erişken yok derdimizi kimseye anlatamıyoruz.” Şeklinde konuştu.
Ailelerin konuşmaları ardından SSPE Şanlıurfa Dernek Başkanı İsa Çetinkaya’nın da konu ile alakalı görüşlerini aldık. İsa Çetinkaya Türkiye’de en fazla hastanın Şanlıurfa’da bulunduğunu buna rağmen yetkili kişilerin bu hastalığa ne bir çözüm nede bir yol gösterdiklerini belirtti.
‘Hiçbir yerel yönetici buna bir çözüm bulmadı’
Dernek Başkanı İsa Çetinkaya, “Türkiye’deki değil Dünya’daki bütün SSPE hastaları benim canımdır. Biz hep istedik hep istedik ama artık bıktık, özellikle sağlık bakanlığına ulaşamıyoruz, Şanlıurfa’da şuanda resmi kayıtlarda 1681 üzerinde SSPE hastası bulunuyor. Bunlar hiçbiri tedaviden faydalanamıyor. Eskiden çocuktular onunla ilgili birkaç ufak tefek tedaviler yapılıyordu. Şimdi bunlar erişkin oldular artık bunlara normal tedavi olmuyor iş görmüyor. Kök hücre nakli yapılıyor İstanbul’da yapılmış bizim paramız yok diye yapılmıyor bizimkilere. Bizde bulunan yerel yöneticiler bu hastalara sahip çıkmadı, bunların aileleri bizim vatandaşlarımız, askerlik yapmıyorlar mı, vergi vermiyorlar evet veriyorlar” dedi.
‘Artık ekranlara çıkmaktan bıktık, utanıyoruz’
“Eskiden yapılan bir hata tamam ona bir şey demiyoruz ama şimdi bari bir şey yapılsın bu çocuklarımıza kimse bizlere bil el atmıyorlar.” Diyerek sitem eden İsa Çetinkaya, “Biz para pul peşinde değiliz, aş iş peşinde değiliz bunlara kök hücre yapılmasının peşindeyiz. 1681 SSPE ailesinde kimi bir kimi iki tane hasta bulunuyor. Neden Urfa’da kök hücre nakli yapılmıyor. Urfa siyasette Türkiye’nin birinci ili seçildi, ama neden bu sorunlarımız giderilmiyor. Artık SSPE aileleri ekranlara televizyonlara ekranlar, gazetelere çıkmaya utanıyorlar. Bizim sağlık bakanlığından, Cumhurbaşkanından, Başbakandan ricamız, yardım istiyoruz hiçbir gün gözyaşımız dinmeyecek mi, hep gözyaşımız akacak mı.” Diye konuştu.
Haber: Mehmet Kaması
Yorum yazarak Urfanatik Gazetesi Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Urfanatik Gazetesi hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.
Haber ajansları tarafından servis edilen tüm haberler Urfanatik Gazetesi editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Urfanatik Gazetesi değil haberi geçen ajanstır.
Şimdi oturum açın, her yorumda isim ve e.posta yazma zahmetinden kurtulun. Oturum açmak için bir hesabınız yoksa, oluşturmak için buraya tıklayın.
Yorum yazarak Urfanatik Gazetesi Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Urfanatik Gazetesi hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.
Haber ajansları tarafından servis edilen tüm haberler Urfanatik Gazetesi editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Urfanatik Gazetesi değil haberi geçen ajanstır.