banner54

Milyonda bir rastlanan hastalığı var ama…

Gazetemize hayatı boyunca yaşadıkları sorunları, çaresizliği anlatan Mehmet Şükrü Şeker, 24 yaşındayım herkes gibi mutlu bir yuva kurmak istiyorum ama hastalığım buna engel oluyor. Cumhurbaşkanımızdan, Başbakanımızdan, Bakan Faruk Çelik’ten ve Valimizden yardım bekliyorum tedavim için, diyerek duygularını paylaştı.

TERBEZİ HASTALIĞI NE ZAMAN BELLİ OLDU, NE ZAMAN FARK ETTİN VE BUNU BİLİNCE NE YAPTIN?

Ben Şanlıurfa’da doğdum ve yüksek ateş nedeniyle doktorlar beni Diyarbakır’a sevk etti. Burada doktorlar tarafından teşhis konulmayınca bu defa Adana SSK hastanesine sevkim yapıldı. Burada yaklaşık 3 ay boyunca tektik ve tahlillerin yanı sıra vücudumdan parçalar alındı.  Buradan da sonuç çıkmayınca Adana Balcalı hastanesine babam götürdü. Yine burada teşhis konulması için yaklaşık 3 ay hastanede yattım ve sonuç olarak teşhisim “EKTODERMAL DİSPLAZİter bezim olmadığı ortaya çıktı. Ben doğuştan bu hastalığa yakalandığım için çok üzüntülüyüm çünkü Milyonda bir görülen ve tedavisi mümkün olmayan bir hastalıkmış.

BU HASTALIK, SENDE NE GİBİ RAHATSIZLIK OLUŞMASINA NEDEN OLUYOR?

Benim en çok yaz aylarında bu hastalıktan dolayı çok ama çok zorluk yaşıyorum. Çünkü Bende ter bezi olmadığından dolayı terleyemiyorum. Dışarı çıkınca aşırı sıcak olduğundan en fazla yarım saat kalıyorum fazla kalınca hemen bayılıyorum. Bu nedenle dışarı çıkmıyorum, çalışamıyordum, rahat bir şekilde herkes gibi dolaşıp arkadaşlarımla oturamıyorum. Sadece gölgede ve serin bir alanda durma imkanım oluyor ama sıcakta ve güneşte kesinlikle dışarı çıkamıyorum.

ŞANLIURFA ÇOK SICAK BİR İL ÖZELLİKLE YAZ AYINDA 50 DERECE SICAKLIK VAR, BU YAZ AYINDA NASIL KENDİNİ KORUYORSUN?

Yaz mevsiminde dışarı çıkamıyorum ve çıkmıyorum. Çıktığım zaman çok sıcak diye hemen bayılıyorum ailem beni sokakta baygın buluyor veya vatandaşlar beni hastaneye kaldırıyor. Bu nedenle evde kalmam için mecbur bir durumda kalıyorum. Herkes klima karşısında serinler iken ben ter bezi hastalığı nedeniyle soğuk buz gibi suyu üzerime dökerek serinleme yöntemi buluyorum ama buda bazen sonuçsuz kalıyor. Ayrıca, herkes evde yazın üzeri açık bir şekilde damlarda ( Avluda) yatarken ben soğuk diye yerde uyuyorum. Annem ve Babam gece birkaç defa üzerime sürahi ile su dökerek sabahın olmasını bekliyorum.

BU HASTALIĞI TAŞIYORSUN, PEKİ ASKERE GİTTİN Mİ?

Askerlik yaşım geldiği zaman elimde bulunan raporlar ile birlikte babamla ben Diyarbakır Askeri hastaneye gittik. Çok istememe rağmen askerlik yapmama izin verilmedi çünkü hayati tehlikem nedeniyle çürük raporu verdiler. Tabi Askeri hastanede uzaman doktorlar da vücudumdan parça alarak tahlil yaptı ve hastalığımın tedavisinin olmadığını ve güneşte duramayacağımı tespit ettiler. Askeri hastanenin heyet günü geldiğinde ise beni muayene eden ve tahlil eden doktor burada heyete bu çocuğun güneşte bir saat durmasıyla beyin kanamasından ölme ihtimalinin yüksek olduğunu heyete açıkladı ve bana ne yazık ki çürük raporu verdiler.

ŞİMDİ 26 YAŞINDASIN, ÇALIŞIYORMUSUN, KENDİ İHTİYAÇLARINI NASIL KARŞILIYORSUN?

Bu yaşıma Allah ondan her zaman razı olsun dediğim ve dua ettiğim babam sayesinde geldim. Beni hiç çalıştırmadı ve çalıştırmaz da ama bende evde sıkılmamdan dolayı babamı ikna ettim ve İŞKUR üzerinden şimdi 9 aylık yani Toplum Yararına Çalışma Projesi kapsamında bir okulda hademe olarak başladım. Buna da babam izin vermiyordu ama benim ısrarımı ve hevesimi görünce aynı zamanda havalarda soğuk olunca beni kırmadı çalışmama izin verdi. Yine İŞKUR Müdürlüğü sağ olsun benim hastalığımı okul yetkililerine söyledi ve şimdi hademeliğini yaptığım okulda müdürler bana biraz makul davranıyor. Ama şimdi, tek düşündüğüm 9 ay sonra ben ne yapacağım? İŞKUR bana çalışmam için 9 ay bir projede istihdam sağladı ya sonra ne yapacağımı bilmiyorum.

DEVLETTEN HİÇ YARDIM ALMIYORMUSUN, 9 AY SONRA PEKİ NE YAPACAKSIN?

 Şuan yaşım 26 Allah şahidimdir geldiler evde inceleme yaptılar ama bana ne aylık nede iş imkanı sundular. Bu yaşıma beni babam tırnağıyla çalışarak getirdi. Şimdi Okulda hademelik yapıyorum 9 ay sonra çıkarılacağım o zaman yine evde oturup babamın bana bakmasını bekleyeceğim.

DEVLETTEN, VALİLİKTEN, BELEDİYELERDEN NE YARDIM YAPILMASINI İSTİYORSUN?

Benim babam bugün var yarın yok, şimdi bana Allah razı olsun bakıyor fakat Allah korusun yarın ölürse ben ne yapacağım. Devletten, Cumhurbaşkanımızdan, Başbakanımızdan, Bakan Faruk Çelik’ten, Valimizden ve Belediye başkanlarımızdan bana yardımcı olup raporumun ilk olarak düzeltilmesini istiyorum. Şuan bana Milyonda bir rastlanan ve teşhisi olmayan hastalığıma yüzde 20 rapor verildi. Buda çok düşük bir oran olduğu için maaş bağlanması mümkün değil. Bu nedenle bana maaş bağlanması için herkesten yardım istiyorum. Yine benim hastalığımı göz önüne alarak daimi bir iş imkanı verilmesini istiyorum.

HAYALİN NE PEKİ?

Benim tek hayalim var, annem ve babam hayatta iken herkes gibi mutlu olmak ve evlenmek ailemin Mürvet’imi görmesini istiyorum. Birçok kez kız istendi fakat daimi bir işim olmadığı için evlenmem mümkün olmadı. Bu nedenle hayalimin gerçekleşmesi için devlet büyüklerinden bana yardımcı olmalarını istiyorum.

 URFALI MİLLETVEKİLLERİNE DURUMU ANLATTINIZ MI?

Babam Müslüm Şeker ile beraber elimizdeki raporlar ile AK Parti Şanlıurfa Milletvekilleri ve Bakan Faruk Çelik’e defalarca iletişime geçerek durum anlatıldı. Her zaman tamam dediler fakat bir türlü ne aradılar, ne sordular ne de yardımcı oldular. Kendi çocukları da var, isteseler 10 dakika da bana maaş almam için rapor almama yardımcı olurlar ama yapmadılar.

BU HASTALIK PSİKOLOJİNİ HİÇ ETKİLİYOR MU?

Bunu bana sormanız bile bence hata, neden derseniz insan bu hastalık nedeniyle sürekli dışlanıyor. Ne yaparsan ne edersen hep dışlanmaya mahkumsun. Çaresi yok hastalığımın, sürekli acı çekiyorum ve ölümü bekliyorum zamansız. Defalarca intihara kalkıştım çünkü çok bunalıma girdim ve ölümü göz aldım. Yaptım da, ilaç aldım ve ölmek istedim gözümü açtığımda kendimi hastanede buldum. Allah için bana ya yardımcı olun ya da yardımcı olun.

 

Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.
Avatar
raşit beytorun 12 ay önce

syn bakan ve urfa millet vekilleri bu ve bunun gibi hasta genç kardeşlerimize sahip çıkalım

Avatar
Misafir 12 ay önce

Yetkililerin dikkatine...
Devlet mutlaka bu konuyla ilgilenmeli. Bir an için empati kurup, yaşadığı sıkıntıları paylaşabilsek...

Avatar
nuri 12 ay önce

umarım devlet yetkilileri bu hasta kardeşimize devamlı bir iş bulup sahip çıkarlar bu ve bunun gibi birçok hasta kardeşimiz var devletimizden yardım bekleyen herşey seçim zamanı oy istemekle olmuyor

Avatar
rifat ülgen 12 ay önce

devletimiz büyüktür buna eminim lakin bu arkadaşımıza neden sırt dönülmüş bunu anımsayamadım neden milyonda bir görülen hasytalık bu kardeşim milyonlarca suriyeliye bakan devletimiz 1 kişiyemi bakamıyo anlamış deyilim eminim bu kardeşimizede el uzatırlar

Avatar
haydar boy 12 ay önce

umarım bu haberi dikkate alıp bu kardeşimize sahip çıkan olur devletimiz bu konularda çok hassas olmalı hastalık başka bişeye benzemez

Avatar
M.yağmur 12 ay önce

Devlet olarak her türlü hastalığın tedavisinde vatandaşlarımıza yardımcı olmamız gerekiyor.Özellikle de bu tarz nadir görülen hastalıkların tedavisi konusunda hasta vatandaşlara her türlü yardımı etmelidir. Gerek tedavisi, gerek çalışma hayatı, gerek yaşamı ve de aile düzenlerinin devamlılığı için her türlü maddi manevi desteğin yapılması gereklidir. Umarım en kısa sürede devlet yetkilileri ve de duyarlı vatandaşlarımız bu kardeşimize yardım elini uzatır. Allah yar ve yardımcıları olsun bütün hastalarımızın...

Avatar
ferhat 12 ay önce

İlk başta geçmiş olsun Allah şifa versin nerde bu devlet adamlarımız lafa gelince hepsi konuşur ama iş icrata gelince susarlar bizlerin oylarıyla mecliste uyumak için getirmedik böyle kardeşlerimize yardımcı olsunlar ya calisaca bileceği bi yada tedavisi varsa tedavi imkanı sağlasınlar mecliste uyumasınlar halkın sorunlarını dinlesinler annesine babasına Allah yardımcıları olsun

Avatar
d.elif 12 ay önce

Devletimizinde artık bu gibi konularda daha hassas davranması ve tek örnek olsa da vatandaşını görmezden gelmemesi gerekiyor.
Allah kolaylık versin ,tez zamanda şifa dilerim

HABERLER